Редки Болести on Ние Жените — Лайфстайл за модерната българка

Болест на Кройцфелд-Якоб - какво трябва да знаем за рядкото заболяване на мозъка

Tue, 11 Aug 2026 10:35:00 +0200

Когато чуем за рядко заболяване на мозъка, първата ни реакция е страх. Но вместо паника, много по-полезно е да се информираме. Болестта на Кройцфелд-Якоб е едно от най-малко познатите невродегенеративни заболявания у нас, а появата на нов случай в България е повод да поговорим за нея спокойно и информирано.

Какво представлява болестта на Кройцфелд-Якоб

Болестта на Кройцфелд-Якоб (БКЯ) е изключително рядко заболяване на нервната система, което засяга мозъка. При него нормалните протеини в мозъчната тъкан - така наречените приони - се деформират и започват да увреждат нервните клетки. Резултатът е бързо прогресираща деменция, която се различава значително от по-познатата ни болест на Алцхаймер.

Как пациентите с редки болести в България достигат до лечение и какви са пречките пред тях

Tue, 11 Aug 2026 08:52:00 +0200

Когато говорим за здравеопазване, обикновено мислим за масовите заболявания - грип, диабет, сърдечносъдови проблеми. Но в България живеят хиляди хора с диагнози, за които повечето от нас никога не са чували. Това са пациентите с редки болести - състояния, засягащи малък брой хора, но изискващи изключително скъпо и специфично лечение. И точно за тях системата се оказва най-трудна за навигиране.

Какво всъщност означава “рядка болест”

Според европейската дефиниция, рядка е болест, която засяга не повече от 5 на 10 000 души. Звучи като нищожен процент, но когато се съберат всички редки заболявания - а те са над 6000 - се оказва, че в Европейския съюз от тях страдат около 30 милиона души. В България се очаква този брой да е между 300 000 и 450 000 души.

Какво са Европейските референтни мрежи и защо са важни за българските пациенти с редки болести

Fri, 10 Jul 2026 09:44:00 +0200

Какво представляват Европейските референтни мрежи

Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са уникални структури в рамките на Европейския съюз, създадени с една конкретна цел - да обединят медицински специалисти от различни държави, за да помагат на пациенти с редки и сложни заболявания. Идеята е проста, но мощна: вместо болният човек да пътува из цяла Европа в търсене на правилния лекар, знанията на специалистите пътуват виртуално до него.

Мрежите функционират от 2017 г. и към момента обхващат 24 тематични области - от редки костни заболявания и генетични тумори до рядко срещани имунодефицити и вродени малформации. Над 1600 висококвалифицирани екипа от болници в целия ЕС участват в тях.

Как ЕС защитава пациентите - когато лекарство бъде изтеглено от пазара

Wed, 01 Jul 2026 09:31:00 +0200

Новината, че Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) препоръча отмяна на разрешението за употреба на медикамента Tavneos (авакопан) в ЕС, повдигна важни въпроси сред пациентите. Tavneos се използва при тежки и редки възпалителни заболявания на кръвоносните съдове - грануломатоза с полиангиит (ГПА) и микроскопски полиангиит (МПА). Причината за препоръката е, че регулаторът не е убеден в достатъчна степен, че ползите от лекарството надвишават рисковете, след като са установени проблеми с целостта на данните от ключовото клинично проучване.

Електронен контрол на лекарствата-сираци: какво означава новата система за пациентите с редки болести

Thu, 16 Apr 2026 09:53:00 +0200

Защо българските пациенти с редки болести очакват май месец с надежда

Животът с рядка болест в България никога не е бил лесен. Става дума за заболявания, които засягат по-малко от 5 души на 10 000 - толкова редки, че често самата диагноза отнема години. А когато най-сетне дойде, следва нова битка: достъпът до лечение. Лекарствата за редки болести, наричани още лекарства-сираци, са сред най-скъпите в света. Една годишна терапия може да струва между 100 000 и над 1 милион евро на пациент.

Как се формират цените на лекарствата за редки болести в България и какво трябва да знаете

Wed, 15 Apr 2026 09:49:00 +0200

Когато говорим за здравеопазване в България, темата за лекарствата за редки болести рядко попада в полезрението на широката публика. Повечето хора нямат пряк допир с този проблем - докато не се наложи на тях или на близък човек. Тогава системата се оказва объркваща, непрозрачна и понякога шокиращо скъпа.

През последните години все повече данни показват, че цените на едни и същи медикаменти варират драстично между отделните лечебни заведения. Това поставя въпроси, които засягат не само пациентите с редки диагнози, но и всеки данъкоплатец в страната.

Редки заболявания в България - защо диагнозата отнема години и какво можем да направим

Wed, 08 Apr 2026 16:21:00 +0200

Когато чуем израза “редки заболявания”, първата ни реакция е да помислим, че те засягат толкова малко хора, че едва ли ни касаят. Истината обаче е съвсем различна. В Европейския съюз едно заболяване се определя като рядко, когато засяга по-малко от 5 на всеки 10 000 души. Звучи незначително, нали? Но когато съберем всички известни редки болести - а те са над 7000 - картината се променя драстично. Приблизително 6-8% от населението на Европа живее с някаква рядка диагноза. За България това означава около 450 000 до 500 000 души.