Когато говорим за здравеопазване в България, темата за лекарствата за редки болести рядко попада в полезрението на широката публика. Повечето хора нямат пряк допир с този проблем - докато не се наложи на тях или на близък човек. Тогава системата се оказва объркваща, непрозрачна и понякога шокиращо скъпа.
През последните години все повече данни показват, че цените на едни и същи медикаменти варират драстично между отделните лечебни заведения. Това поставя въпроси, които засягат не само пациентите с редки диагнози, но и всеки данъкоплатец в страната.
Какво представляват лекарствата за редки болести
Редките болести засягат малък процент от населението - по дефиниция не повече от 5 души на всеки 10 000. Въпреки ниската честота обаче, в България живеят десетки хиляди пациенти с различни редки диагнози. Много от тях са деца.
Лекарствата за тези състояния се наричат “орфан лекарства” (от английското orphan - сираче). Те са скъпи по няколко причини. Първо, пазарът е малък и производителите трудно възвръщат инвестициите си в разработка. Второ, много от тези медикаменти нямат алтернатива - те са единственият шанс за пациента. Трето, голяма част от тях не са регистрирани в България или нямат определена цена на местния пазар.
Именно последното обстоятелство отваря вратата за значителни ценови разлики. Когато едно лекарство няма фиксирана цена в Позитивния лекарствен списък, болницата го закупува самостоятелно - и тук цената зависи от договорките с доставчика.
Как работи системата за финансиране
В България финансирането на лекарства за редки болести минава по специфичен път. Министерството на здравеопазването отпуска целеви средства, които се насочват към НЗОК, а оттам - към лечебните заведения. Болницата сформира комисия от трима лекари, която определя кое лекарство е необходимо за конкретния пациент.
Съществуват два основни типа медикаменти в тази категория. Първият включва лекарства, регистрирани в Европейския съюз, но без определена цена за българския пазар. Вторият обхваща препарати, които изобщо не са регистрирани и се внасят по специален ред.
Тази децентрализирана система означава, че всяка болница преговаря самостоятелно с доставчици. Няма единен механизъм, който да гарантира еднаква цена за един и същ продукт в цялата страна. На практика една болница може да плати 50 000 лева за определена терапия, докато друга - три пъти повече за абсолютно същото лекарство.
Защо ценовите разлики са проблем за всички
Може да си мислите, че ако нямате редка болест, тази тема не ви засяга. Всъщност засяга ви пряко. Средствата за тези лекарства идват от държавния бюджет - тоест от данъците на всички граждани.
През 2024 година разходите за лекарства извън Позитивния списък надхвърлиха 112 милиона лева. Само година по-късно сумата се приближи до 144 милиона лева. Този ръст от близо 30% за една година е сериозен сигнал, че системата се нуждае от по-строг контрол.
Когато една болница плаща неоправдано висока цена за медикамент, това означава, че по-малко средства остават за други пациенти. В крайна сметка ресурсът е ограничен, а нуждите растат.
Какви мерки се обсъждат за контрол на цените
През 2025 и 2026 година здравните власти предприеха няколко стъпки за по-голяма прозрачност.
Една от ключовите идеи е болничните аптеки да се отчитат към НЗОК в реално време. Това означава, че всяка покупка на скъпоструващ медикамент ще бъде регистрирана незабавно в централна система. По този начин разликите в цените ще бъдат видими веднага, а не месеци по-късно при одити.
Друга обсъждана мярка е централизираното договаряне на цени за най-скъпите лекарства. Вместо всяка болница да преговаря поотделно, държавата може да използва обединената си покупателна сила за по-добри условия - подход, който успешно се прилага в редица европейски страни.
Трета насока е създаването на публичен регистър на цените, платени от различните лечебни заведения. Прозрачността сама по себе си действа като коректив - когато данните са достъпни, необосновано високите цени стават трудни за обяснение.
Какво могат да направят пациентите и техните близки
Ако вие или ваш близък имате нужда от лекарство за рядко заболяване, ето няколко практични стъпки.
Запознайте се с правата си. Всеки пациент с рядка болест има право на лечение, финансирано от държавата. Това право е гарантирано, независимо в коя болница се лекувате. Не приемайте отказ без писмено обяснение.
Потърсете информация от пациентски организации. В България действат няколко активни сдружения за редки болести, които могат да ви насочат към правилната болница и да ви помогнат с документацията. Националният алианс на хората с редки болести (НАПРБ) е добра отправна точка.
Поискайте информация за цената. Имате право да знаете колко струва вашето лечение и как е формирана цената. Ако ви се струва, че цената е необосновано висока, сигнализирайте на Министерството на здравеопазването или на НЗОК.
Свържете се с повече от една болница. Тъй като цените варират, струва си да проверите условията в различни лечебни заведения, особено ако лекарството може да бъде предоставено от няколко места в страната.
Водете документация. Съхранявайте всички документи, свързани с лечението - направления, решения на лекарски комисии, фактури. Те могат да бъдат полезни при обжалване или при контролни проверки.
Европейският опит - какво работи другаде
Много европейски държави са се сблъскали със същия проблем и са намерили работещи решения.
В Нидерландия например съществува централизирана система за договаряне на цени на скъпоструващи лекарства. Специализирана агенция преговаря от името на всички болници, което осигурява значително по-ниски цени.
В Белгия пациентите с редки болести се насочват към определени експертни центрове, които имат опит и покупателна сила да осигурят по-добри условия.
В скандинавските страни пък се прилага модел на съвместно договаряне между няколко държави. Малките пазари обединяват силите си, за да постигнат по-ниски цени от производителите.
България може да заимства елементи от всеки от тези модели. Важното е политическата воля да се промени сегашната разпокъсана система.
Какво да очакваме напред
Темата за цените на лекарствата за редки болести ще продължи да бъде актуална. С развитието на медицината се появяват все повече терапии за редки състояния, а цените им често достигат стотици хиляди левове годишно на пациент.
За обикновения гражданин е важно да следи темата и да настоява за прозрачност. Всеки лев, похарчен неефективно за лекарства, е лев, който не отива за друг пациент, за ремонт на болница или за заплата на медицински специалист.
Редките болести може да засягат малко хора, но начинът, по който системата се справя с тях, казва много за здравеопазването като цяло. Прозрачността, отчетността и равният достъп до лечение не са само думи - те са мерилото за една работеща здравна система.
